Wie het voorbije jaar voet heeft gezet in een van de universitaire ziekenhuizen in ons land, herkent misschien de foto van Louise Daneau. De 15-jarige Louise, al heel haar jonge leven inwoner van Sint-Genesius-Rode, was immers een van de vijf gezichten van de campagne I am not a unicorn van RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Met als boodschap dat mensen met een zeldzame ziekte, in tegenstelling tot eenhoorns, wél bestaan en dat hun stem gehoord moet worden door de beleidsmakers en het grote publiek.

Zelf werd Louise vijftien jaar geleden te vroeg geboren met slokdarmatresie. Deze zeldzame ziekte – in België zijn er ieder jaar een dertigtal met deze aandoening – houdt in dat er bij de geboorte geen verbinding is tussen de slokdarm en de maag. ‘Ikzelf had helemaal geen slokdarm. Daardoor was ik de eerste maanden na mijn geboorte niet in staat om te eten’, weet Louise. ‘Uiteindelijk hebben ze een stukje van mijn dikke darm gebruikt om een soort slokdarm te maken. De operatie hebben ze pas kunnen doen nadat ik voldoende was bijgekomen en 3 kilogram woog. Ik heb toen echt moeten leren eten. En dat was niet gemakkelijk. Zo hebben mijn ouders het mij toch verteld.’

Vijf maanden op neonatologie

Zowel voor Louise als voor papa Thierry Daneau en mama Armelle Lebaron waren die eerste levensjaren zeer moeilijk. ‘Na haar geboorte hebben we bijna vijf maanden op de afdeling neonatologie gewoond. Ik was er overdag, en ’s avonds loste mijn man mij af’, vertelt mama Armelle. ‘Ik ging dan naar huis, we hadden nog twee andere dochters om voor te zorgen. Gelukkig konden we altijd op de steun van Thierry zijn ouders rekenen. Omwille van het risico op virussen en bacteriën kon Louise immers niet naar de crèche.’

De operatie was dan wel geslaagd, toch betekende dat niet dat alle problemen van de baan waren. Louise werd een vaste klant in het ziekenhuis, als gevolg van bijvoorbeeld een longontsteking of een infectie aan haar darmstelsel. ‘In 2020 kende ze een hevige terugval’, vertelt papa Thierry. ‘Op een jaar tijd heeft ze vijf keer in het ziekenhuis gelegen. Via een sonde van haar neus naar haar maag kreeg ze toch de nodige calorieën binnen. Haar gewicht is een aandachtspunt en zal dat altijd blijven.’

Het spreekt voor zich dat Louise de nodige medische begeleiding krijgt om de gevolgen van haar ziekte onder controle te krijgen. ‘Ik zie inderdaad heel wat artsen in verschillende ziekenhuizen’, zegt Louise. ‘En ik moet op een aantal zaken letten. Sporten lukt voor mij niet, omdat een van mijn longen kleiner is dan gemiddeld. Mijn voeding is ook een aandachtspunt. Te zware maaltijden kan ik niet aan, waardoor ik vijf keer per dag iets kleins eet. ’s Avonds moet ik erop letten dat ik niets eet dat te gesuikerd of te zuur is, want anders heb ik een slechte nacht. Ik heb vrij veel last van reflux, helemaal plat liggen om te slapen kan ik niet. Ik heb ook ademhalingsproblemen, waardoor het tijdens de coronapandemie extra opletten was. Ik raakte uiteindelijk toch besmet, maar we waren goed voorbereid. Ik had enkel twee dagen koorts.’

Ten volle leven

Ondanks de moeilijkheden heeft Louise leren leven met haar ziekte. ‘Ik wil niet dat deze ziekte mijn leven bepaalt. Ik wil ten volle kunnen leven, en dat lukt ook. Ik ga naar school, ik heb vriendinnen … Weet je dat op mijn middelbare school niet eens zo veel mensen weten dat ik aan een zeldzame ziekte lijd? Dat is een bewuste keuze, omdat ik niet altijd zin heb in al die vragen. Ik wil in de eerste plaats gewoon een meisje zijn.’

Met die boodschap wil ze hoop geven aan jonge ouders met een baby die ook aan slokdarmatresie lijdt. ‘Samen met mijn ouders ga ik bij hen langs in het ziekenhuis, als ze dat willen. Ik vertel dat er echt te leven valt met de ziekte, en dan merk je dat ze toch wel gerustgesteld zijn’, zegt ze. Omdat Louise zich zo inzet voor anderen en zo goed kan luisteren, kreeg ze vorig jaar van koepelvereniging RaDiOrg zelfs de Edelweiss Award voor beste patiëntenvertegenwoordiger. Federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke maakte op de uitreiking een praatje met Louise en haar ouders.

Kennis bundelen

Voor de ouders van Louise waren de voorbije 15 jaar niet altijd de gemakkelijkste. Na de geboorte van Louise voelden ze zich alleen en verloren. Dat leidde ertoe dat ze in 2015 met vier andere gezinnen een vereniging oprichtten, om Belgische families getroffen door een slokdarmaandoening te ondersteunen. ‘Zonder de medische hulp die we kregen zou Louise het waarschijnlijk niet gehaald hebben. Toch hebben we het mentaal zwaar gehad’, zegt papa Thierry. ‘We wisten niets over de ziekte en over de gevolgen. Het zou ons geholpen hebben als we toen lotgenoten hadden gekend. Intussen telt onze vereniging een zeventigtal gezinnen. Af en toe komen we samen, zoals tijdens onze familiedag in 2019 in de Boesdaalhoeve. Het helpt om erover te praten, en we kunnen nuttige informatie met elkaar delen. Het is bijvoorbeeld niet eenvoudig om te weten hoe het zit met uitkeringen. De meeste kosten worden gedekt door de verzekering, maar dat hebben wij in begin allemaal zelf moeten uitzoeken. We willen niet dat jonge ouders nu hetzelfde moeten meemaken.’

De vereniging van Louise is er ook om de ziekte onder de aandacht te brengen en te houden. ‘Als we onverwacht met Louise naar de spoedafdeling moeten, merken we dat we daar niet altijd goed begrepen worden’, zeggen Louises ouders. ‘Omdat er in ons land maar een dertigtal baby’s met die aandoening geboren worden, is de kennis over haar ziekte nog niet wijdverspreid. Daarom pleiten we ervoor dat er een referentieziekenhuis komt voor de ziekte, zodat alle expertise in een en hetzelfde gebouw gebundeld zit. Dat komt de patiënt ten goede. Onder meer in Frankrijk bestaan zulke centra al.’

Meer info vind je op www.abefao.be.

Tekst: Jelle Schepers
Foto: © Tine De Wilde
Uit: b/node/32844