Palliatieve zorg met een glimlach

Distelmans (71) is oncoloog van opleiding. Zijn leven staat in het teken van palliatieve zorg en de zorg voor een waardig levenseinde. Hij maakt deel uit van het supportteam palliatieve zorg in het UZ Brussel en richtte het dagcentrum TOPAZ in Wemmel op, de thuisbasis van verschillende organisaties die mensen ondersteunen bij een waardig levenseinde.

TOPAZ

Het dagcentrum vormt een schakel tussen het ziekenhuis en de palliatieve thuiszorg. In de gezellige living, met zicht op de tuin, heerst een ontspannen en ongedwongen sfeer. ‘Ons motto luidt: alles kan, niets moet. We spreken bewust niet van patiënten maar van gasten, die hier kunnen genieten van een massage, een gezelschapsspel of een artistiek atelier. Voor hen betekent het dagcentrum een dagje uit, voor de mantelzorger is het een dagje vrij. De gasten komen uit de Rand en Brussel. In TOPAZ is een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen, een psycholoog en een artistiek medewerker aanwezig. Als je binnenkomt, zie je niet wie de professional, de gast of de vrijwilliger is. Hier loopt niemand in een witte jas rond.’

Tijdens de rondleiding zijn vrijwilligers in de keuken eten aan het maken. De pompoensoep smaakt heerlijk. ‘We kunnen rekenen op meer dan 65 vrijwilligers uit de regio. Van hen verwachten we dat ze een elementair gevoel voor humor hebben.’ Distelmans vertelt dat hij de mosterd voor TOPAZ uit Engeland haalde. ‘Ik bezocht er het London Light House, voor mensen die aan aids lijden. Destijds ging je dood als je hiv-positief was. In het Light House was alles wit, iedereen was ook in het wit gekleed. Tijdens een rouwdienst zag ik er kleurrijke bloemen en werd er rockmuziek gespeeld. De aanwezigen waren er om het leven te vieren. Zo kan het ook, dacht ik. Een van de gasten in TOPAZ zei ooit: als ik in het dagcentrum ben, vergeet ik dat ik ziek ben. Dat is een groot compliment. Mijn belangrijkste levensles kreeg ik van een patiënte die terminaal was. Op mijn vraag of ik nog iets voor haar kon doen, antwoordde ze: kan je bij een volgend bezoek met een glimlach binnenkomen? Iedereen zet een lijkbiddersgezicht op. Ik besef dat ik zal doodgaan, maar het hoeft daarom niet altijd zo triest te zijn. Die filosofie nemen we mee in al onze initiatieven.’

Palliatieve of terminale zorg

Distelmans zet een wijdverspreid misverstand recht dat palliatieve zorg gelijk staat aan terminale zorg. Palliatieve zorg is bedoeld voor mensen die een ongeneeslijke aandoening hebben. ‘Ze kunnen vaak nog jaren kwalitatief verder leven, als we hen leren omgaan met hun aandoening. Denk aan diabetespatiënten. 35 jaar geleden was palliatieve zorg in België onbestaande. Van de kankerpatiënten die midden jaren 80 in het ziekenhuis werden opgenomen, ging ongeveer de helft dood. Er werd weinig voor die mensen gedaan, laat staan voor de familieleden.’

‘Geïnspireerd op de praktijk van de hospices voor palliatieve zorg in Engeland maakte ik vanaf 1988 deel uit van de eerste ploeg van palliatieve thuiszorg: Omega. De thuiszorg heeft aandacht voor het algemeen welbevinden van de patiënt, zowel op medisch, psychisch en sociaal als op existentieel vlak. En staat open voor de vragen van de partner en de familie. Mensen die ernstig ziek zijn, kunnen zo lang mogelijk thuisblijven. De meeste mensen willen thuis sterven. In die laatste levensfase spreken we van terminale zorg. Palliatieve teams bestrijden de pijn en zorgen voor een zo groot mogelijk comfort van de patiënt. In 2016 werd de wet op de palliatieve zorg aangepast. Daarbij werd bepaald dat iedereen met een ongeneeslijke aandoening recht heeft op palliatieve zorg, ongeacht de levensverwachting. De uitvoeringsbesluiten zijn nog niet goedgekeurd, zodat de wetsaanpassing voorlopig dode letter blijft en de ploegen palliatieve thuiszorg pas langskomen in de laatste levensfase.’

Brussel-Halle-Vilvoorde

‘Met ons palliatieve netwerk bestrijken we de regio Brussel-Halle-Vilvoorde. Momenteel zijn er 24 palliatieve zorgnetwerken in heel België. Bij gebrek aan overheidssteun moesten we ons jarenlang behelpen met opbrengsten van pensenkermissen, giften en financiële steun van Kom op tegen Kanker. In de jaren 90 kregen we onder PS-minister Philippe Busquin middelen op experimentele basis. Pas eind jaren 90, onder minister Frank Vandenbroucke (Vooruit), kwam er een volwaardige erkenning en werd het budget voor de palliatieve thuiszorg verdubbeld. Mede door de toenemende vergrijzing van de samenleving groeit de vraag naar palliatieve thuiszorg. De Vlaamse overheid subsidieert Omega voor de palliatieve thuiszorg van 1.000 mensen; in de praktijk vangen we 1.600 mensen op. Vandaag is de situatie ronduit dramatisch. De loonindex is gestegen, maar de overheidsmiddelen zijn niet gevolgd. Opnieuw moeten we pensenkermissen organiseren. Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits (CD&V) heeft aangekondigd dat ze 5 miljoen euro extra wil investeren in palliatieve zorg voor de toekomst. Maar wat met het huidige tekort?’

Euthanasie

‘Ondanks het aanbod palliatieve zorg is er een groep mensen die we niet kunnen helpen: zij die ondraaglijk lijden en niet langer willen leven. Voor hen hebben wij ons vanuit de VUB met vele anderen, zoals Etienne Vermeersch, ingezet voor de euthanasiewet. Die is er gekomen onder de paars-groene regering Verhofstadt. Senator Jeannine Leduc (Open VLD) diende met alle meerderheidspartijen (liberalen, socialisten en groenen) een wetsvoorstel in dat het parlement in 2002 goedkeurde. Afgestemd op de nieuwe wetgeving publiceerde filosoof en ethicus Hugo Van den Enden in 2004 een herwerkte uitgave van zijn boek Ons levenseinde humaniseren. Over waardig sterven en euthanasie. Als postuum eerbetoon aan Van den Enden maakte ik een geactualiseerde versie van dit standaardwerk.’

Waardig sterven

Zuster Leontine, de toenmalige directrice van het Sint-Janshospitaal in Brussel, heeft in 1991 de allereerste palliatieve eenheid opgericht voor terminale patiënten die niet thuis konden blijven. Distelmans noemt dat een baanbrekend initiatief. ‘Doodgaan overkomt ons allemaal. Het is vreemd dat dit geen verplicht vak is aan de hogescholen en universiteiten, behalve aan de VUB. De meeste artsen weten niet hoe ze moeten omgaan met het levenseinde van patiënten en hoe ze waardig sterven concrete inhoud kunnen geven. Laat staan dat ze weten hoe ze de euthanasiewet moeten toepassen.’

20 jaar LEIF

Daarom is LEIF (LevensEinde InformatieForum) gestart met een vijfdaagse opleiding voor artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk assistenten en andere zorgverleners. Inmiddels bestaat LEIF 20 jaar en vind je palliatieve teams in verschillende woonzorgcentra en ziekenhuizen. ‘Er is een hulplijn voor wie vragen heeft over het levenseinde. Om informatie dichter bij de burger te brengen, is er naast ons hoofdkwartier in Wemmel in elke provincie een LEIF-punt. LEIF bracht LEIFPLAN uit, dat informatie geeft over wat je vooraf kunt plannen met wilsverklaringen. De brochure bevat een 5-tal wilsbeschikkingen conform met de wetten. Ze is gratis in elke apotheek te verkrijgen. Voor complexe vragen over het levenseinde kunnen mensen in ons expertisecentrum TOPAZ terecht bij professionelen uit meerdere disciplines.’

Gerard Hautekeur
uit: Buurten maart 2024